Dix ans après le vote de la loi de 2005, bilan et perspectives pour les personnes en situation de handicap


 

Débat

Dix ans après le vote de la loi du 11 février 2005, bilan et perspectives pour les personnes en situation de handicap – 12 mars 2015

Seul le prononcé fait foi

 

Monsieur le Président,

Madame la Ministre,

Mes Chers Collègues,

 

Aujourd’hui, quelques 9,6 millions de personnes sont concernées par le handicap au sens large, selon l’Insee.

 

La politique en faveur des personnes handicapées mobilise des moyens financiers importants – près de 38 milliards d’euros en 2013 – engageant à la fois l’Etat (14,2Mds€), la Sécurité sociale (15,8Mds€), la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (près de 1Md€) et les collectivités territoriales (6,3Mds€ – dépenses nettes des transferts CNSA), et l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées AGEFIPH (0,4 Mds€).

 

Malgré les très fortes tensions qui pèsent sur les finances publiques, depuis la crise économique et financière de 2008, les dépenses publiques en matière de handicap  ont pu être non seulement préservées mais encore engagées à due proportion des engagements pris. Les moyens consacrés à la politique du handicap ont augmenté de 32,4 % sur la période 2005- 2010 inclus.

 

La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a représenté un véritable tournant pour notre société et une formidable avancée pour les personnes en situation de handicap, particulièrement pour les plus dépendantes d’entre elles. Elle a porté l’ambition de tendre vers une société inclusive, en prenant en compte la personne, son projet de vie et ses besoins ainsi que l’exercice de ses droits individuels, nécessaires pour une citoyenneté pleine et entière.

Avancée par rapport à loi précédente

La loi de 1975 n’était plus adaptée aux attentes et aux besoins des personnes en situation de handicap et de leurs familles. Il fallait sortir de l’assistanat, du cantonnement à l’aide sociale.

La loi de 2005 affirme que doit être garanti à toute personne en situation de handicap – y compris celle qui « ne peut exprimer seule ses besoins »- « l’accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens », c’est-à-dire les soins, le dépistage, la prévention, la formation scolaire et professionnelle, l’emploi, le logement, les déplacements, le tourisme, la culture, etc. C’est le principe de l’accessibilité universelle qui est invoqué rendant « l’accès à tout pour tous » sans restriction et en totale autonomie.

 

Comme malheureusement pour de nombreuses lois, sa mise en œuvre a tardé, même si la majorité des décrets d’application ont été publiés entre 2005 et 2006. Différents bilans ont déjà été réalisés depuis la promulgation de la loi. Ainsi, le rapport des sénatrices Claire-Lise Campion et Isabelle Debré en 2012 dans le cadre de la commission sénatoriale pour le contrôle de l’application des lois, souligne les avancées majeures de la loi de 2005 dans tous les domaines, mais comme toute réforme ambitieuse, le bilan reste en deçà des espoirs initialement soulevés.

 

Je tiens à souligner par ailleurs que la Bretagne a souvent été l’une des premières régions à mettre en application les préconisations en faveur des personnes en situation de handicap : politique d’accessibilité, scolarisation inclusive, test de dispositif pilote en termes de scolarisation.

 

La définition du handicap contenue dans la loi de 2005 permet la prise en compte de l’ensemble des handicaps et, notamment, une reconnaissance explicite du handicap psychique. A titre d’exemple, en Ille-et-Vilaine, dans le cadre du dernier Schéma Handicap 35, sur la période 2006-2014, 487 places spécifiques (correspondant à 11 % de la capacité totale) d’accompagnement des personnes en situation de handicap psychique ont été mises en service.

Je m’attacherai dans mes propos à évoquer la compensation du handicap et la scolarisation des enfants handicapés.

Compensation du handicap

La loi du 11 février 2005 a introduit le droit à compensation.

PCH

La prestation de compensation du handicap (PCH), versée par le conseil général (avec un concours de la CNSA) peut participer à financer : des aides humaines, des aides techniques, des aides animalières, l’aménagement du logement ou d’un véhicule, des charges spécifiques ou exceptionnelles.

Les conseils généraux ont versé la prestation de compensation du handicap à 170 000 personnes en 2014 (8900 en 2006).

En Ille-et-Vilaine, en décembre 2014, près de 3 000 personnes en situation de handicap ont bénéficié de cette prestation. En 2015, près de 24 millions d’euros lui seront consacrés.

La prestation de compensation doit prendre en compte les surcoûts liés aux incapacités de la personne afin de lui permettre le plein exercice de sa « capacité d’autonomie ». Et surtout elle doit prendre en compte les besoins des personnes en fonction de leur projet de vie.

La PCH ne prend par contre par exemple pas en compte l’intervention d’aide humaine afin de soutenir de jeunes parents handicapés dans la prise en charge de leurs enfants.

Création des MDPH

La création des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), guichet unique pour l’accès aux droits et aux prestations, à la formation et à l’emploi ainsi qu’aux établissements et services, est en soi une avancée concrète de la loi de 2005. Des représentants des personnes en situation de handicap siègent au sein des instances de gouvernance de ces maisons départementales. Une équipe pluridisciplinaire est chargée d’évaluer les besoins de compensation sur la base d’un « référentiel », des souhaits de la personne et de ses « choix de vie » et doit proposer un plan personnalisé y répondant. La situation de chaque personne handicapée donne lieu à une proposition de compensation sous forme d’un Plan Personnalisé de Compensation (PPC) singulier, ce qui signifie qu’à pathologie et déficience équivalentes, la réponse apportée peut être différente.

Les MDPH réduisent en théorie les délais de traitement des demandes. Mais l’on constate encore des lenteurs administratives et des fonctionnements disparates selon les départements, ce qui met à mal l’équité de traitement sur le territoire. Le choc de simplification et d’efficacité administrative n’a pas forcément eu lieu partout. Des travaux ont été conduits afin de généraliser les outils et les processus de coordination entre l’ensemble des acteurs et les professionnels des MDPH.

L’association des directeurs de MDPH a également formulé diverses propositions pour alléger les procédures et simplifier les démarches des usagers, par exemple : ouvrir des droits pour une durée supérieure à 5 ans sur proposition des équipes pluridisciplinaires, alléger les procédures en n’exigeant pas un nouveau certificat médical pour les personnes avec un handicap fixe, etc.

Les MDPH sont cependant confrontées à une inflation d’activité (jusqu’à 120 appels par jour à la MDPH de mon département) qui se révèle préjudiciable à la qualité du service rendu, les MDPH aujourd’hui sont en pratique concentrées sur la fonction de guichet d’instruction et de versement des prestations.

Vous avez annoncé, Madame la Ministre, qu’un prochain amendement dans le cadre du projet de loi Santé prévoira de recentrer les MDPH sur leur mission d’accompagnement global des personnes en situation de handicap et leurs familles (projet de vie, évaluation pluridisciplinaire). Et nous vous en remercions par avance.

Le fonctionnement de la MDPH repose plus que jamais sur une mobilisation importante de la Collectivité départementale tant sur le plan des ressources humaines que des moyens financiers. Certains départements se sont déjà désengagés du financement des Fonds Départementaux de Compensation du Handicap ; fonds facultatifs destinés à compléter la PCH pour des dépenses, notamment d’aides techniques très coûteuses (pour mémoire, en Ille-et-Vilaine, le Département participe à ce fonds chaque année à hauteur de 200 000 €).

Scolarisation des enfants handicapés

Autre point fort de la loi de 2005 : l’obligation pour le service public de l’éducation d’accueillir les enfants en situation de handicap en milieu ordinaire « dans l’école ou dans l’établissement le plus proche de son domicile ». La facilitation de la scolarisation et de la possibilité de suivre des études supérieures sont identifiées comme étant les principaux progrès.

La loi de 2005 a effectivement eu pour conséquence une progression très sensible du nombre des enfants en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire : 258.710 élèves dans le 1er et le 2e degré à la rentrée 2014 contre 151.500 en 2005. Dans l’Académie de Rennes, le nombre d’élèves en situation de handicap a connu une progression annuelle moyenne de 9,1 % entre 2005 et 2014.

Ce bilan positif est à nuancer. Au regard déjà des difficultés persistantes rencontrées par certains élèves pour accomplir leur scolarité ou participer aux activités périscolaires. Une grande partie des parents renoncent à tout ou partie de leur activité professionnelle pour s’occuper de leur enfant handicapé. La loi du 8 juillet 2013 d’orientation et de programmation pour la refondation de l’école de la République a réaffirmé la volonté de favoriser « l’inclusion scolaire » de tous les enfants sans distinction.

La loi de 2005 prévoyait une étroite association des parents à la décision d’orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (PPS). En la matière, beaucoup reste à faire, l’affectation des enfants ne coulant pas de source dans de nombreux établissements, notamment du fait du manque d’assistants de vie scolaire (AVS). Bien qu’en dix ans, le nombre d’AVS ait plus que doublé (on en compte aujourd’hui 69.000) et que leur statut ait été consolidé, celui-ci demeure très précaire. Par ailleurs, aujourd’hui, plus que jamais, se pose la question de la professionnalisation de ces accompagnants.

Les AVS ne reçoivent pas de formation véritable, sur les différentes familles de handicap, sur l’approche des personnes en situation de handicap, sur les outils à utiliser, les méthodes à développer ; tout juste une sensibilisation, une adaptation à l’emploi de 60 heures. La question de la formation se pose également pour les enseignants.

L’intégration scolaire des enfants en situation de handicap soulève quelques interrogations quant à ses limites : un élève qui a besoin en permanence d’un AVS à ses côtés pour l’aider dans l’ensemble de ses apprentissages a-t-il sa place dans le milieu scolaire ordinaire ? (Rupture dans les parcours de scolarisation au moment d’accéder au second degré et à l’enseignement supérieur) Le maintien à tout prix dans un cursus ordinaire peut s’avérer, à terme, contreproductif. Il en est ainsi de certains adolescents maintenus en ULIS Lycée (unités localisées pour l’inclusion scolaire) jusqu’à leur 16 ans et qui en sortent sans solution car ils ne trouvent pas de place dans le milieu spécialisé. Ils sont alors renvoyés dans leurs familles, obligeant parfois l’un des deux parents (le plus souvent la mère) à s’arrêter de travailler et ont les plus grandes difficultés, aux alentours de leur 20 ans, à trouver du travail y compris en milieu protégé. Comment introduire l’enseignement spécialisé comme une orientation adaptée socialement acceptable pour l’enfant et ses parents ? Comment favoriser les passerelles entre le milieu spécialisé et le milieu ordinaire ? Comment développer des temps partagé pour les élèves accueillis ? Des partenariats entre enseignants du milieu ordinaire et du milieu spécialisé seraient bénéfiques.

 

L’accessibilité des lieux publics, du domicile ou des transports sont des sujets sur lesquels les personnes en situation de handicap reconnaissent qu’il y a eu des progrès mais qu’ils sont insuffisants. Le chantier de l’accessibilité accuse un important retard. Ma collègue Claire-Lise Campion l’a largement développé / le développera.

Sur l’emploi des personnes en situation de handicap, malgré les dispositifs d’incitation existants, le taux de chômage des personnes handicapées, à 22%, est le double de celui des personnes valides. L’accès au travail reste un point noir. Le handicap constitue 20,80 % des réclamations adressées en 2014 au Défenseur des Droits en matière de discrimination, 37% des réclamations concernent l’emploi.

La loi du 11 février 2005 a eu le mérite de sortir la question du handicap uniquement du domaine de la santé, et d’ouvrir les réflexions sur ce qu’est le handicap et sur les secteurs d’activité concernés : aménagement du territoire, scolarisation des enfants handicapés, insertion professionnelle.

Elle a indiscutablement provoqué des avancées sociales notables dans la reconnaissance de la personne handicapée comme citoyen, acteur de sa propre vie, désireux de vivre avec et parmi les autres.

Avec des objectifs ambitieux, sa mise en œuvre se heurte à de réelles limites. Tout n’a pu être mis en œuvre entre 2005 et 2012. Il reste encore beaucoup à faire.

 

Mes chers collègues, merci de votre attention.

Nous savons compter, Madame la Ministre, sur votre engagement et sur votre détermination à ce que le « vivre ensemble » devienne une réalité.

 

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